Patientkurs april 2010 – Att leva med MS:
”Fortsätt lev som vanligt men säg nej när du inte orkar”
Att ta kontroll över den ofrivilligt uppkomna situationen och att orientera sig i den nya tillvaron var bärande teman på den kurs som helgen den 23-25 april vände sig till patienter som nyligen fått diagnosen MS. Föreläsningar varvades med tankesmedjor där tid gavs till diskussioner och erfarenhetsutbyte. ”Inget kan ersätta att få prata med andra som är i samma situation”, sa en av de kvinnliga deltagarna.
Stockholm visade sig från sin finaste vårsida när deltagare från Sveriges alla hörn gästade ett av de två patientmöten som leds av en extern referensgrupp inom neurologi och som Bayer Schering Pharma ger ekonomiskt stöd till under 2010. Vattnet glittrade i Brunnsviken och krokusar blommade runt den gulputsade hotellbyggnaden i klassicistisk stil i Frösundavik.
Kursen erbjuds som komplement till den information som sjukvården ger och programmet har tagits fram av en referensgrupp med specialkompetens inom MS. Ämnen för helgen var livskvalitet och coping-strategier, medicinska och sociala problem vid MS, reaktioner, roller och relationer, träning och rehabilitering.
Kaotiskt att få diagnos
Det är omvälvande att få en MS-diagnos. Man känner inte igen sig i situationen och blir förvirrad, stressad, arg och ledsen. Sjukdomen är inte du. Det vet Lasse Winborg, som under lördagen berättade om sina dryga 25 år med sjukdomen. Idag är han 53 år och nybliven fyrabarnspappa, författare och projektledare hos Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR. Lasse kallar sig idag ”MS-frisk” och ger i Handboken för MS-sjuka förklaringen:
"En kronisk sjukdom är ett brott på livsbanan, ett intrång i våra livsprojekt och vår vardag som måste hanteras. För den som levt med en funktionsnedsättning en tid blir begränsningen det normala. Därmed blir det också naturligt att uppleva det nya normala tillståndet som friskt."
Det första året efter diagnosen är det vanligt att brottas med frågan om man ska berätta om sin sjukdom, och det är inte ovanligt att man väljer att göra det bara för sina närmaste. MS-sjuksköterskan Margrethe Saldner gav under en av sina föreläsningar några generella råd bland annat kring detta:
- Jag tror att det är bra att berätta för arbetsgivare, släkt och vänner – livet kan lätt bli ganska krångligt om man inte är öppen med sin sjukdom. Jag skulle också vilja ge rådet att inte gå in i en passiv patientroll, utan försök istället att ta kontroll över situationen. Men våga för den skull också att vara svag – ibland behöver vi det också. Fortsätt att leva som tidigare när det gäller rutiner och vanor men säg nej när du känner att du inte orkar.
Fatigue - ett gissel för många
Anne-Marie Landtblom, specialistläkare inom neurologi, gick igenom de vanligaste problemen som kan uppstå vid MS och fatigue – extrem trötthet – tillhör ett av de vanligaste. Det bekräftades också när 75 procent av deltagarna genom mentometerknappar angav att de ofta eller mycket ofta lider av fatigue.
- Fatigue är troligen ett av de mest betydelsefulla symptomen vid MS med stor betydelse för livskvaliteten. Strategier och läkemedel är viktigt för att hantera problemet – men det är också viktigt att göra omgivningen medveten om vad det innebär.
Anne-Marie berättade också att en livskvalitetsmätning visade att det inte främst är fysisk påverkan, till exempel i form av att sitta i rullstol, som gav mest påverkan på livskvaliteten.
- Viktigast var det sociala livet – familj och partner. Därefter kom yrkesliv, sexliv och smärta.
Underskatta inte vardagsmotionen
Sjukgymnasten Ulrika Einarsson fick upp oss alla ur stolarna för att visa att det räcker att man reser sig en gång varje dag och två gånger på söndagen – utan att ta hjälp av armstöd eller bord – för att muskelmassan ska ökas i låren. Träning behöver inte vara mycket mer komplicerat än så. Ulrika har tillsammans med neurologen Jan Hillert skrivit avsnittet om träning för MS-patienter i FYSS (Fysisk aktivitet i Sjukdomsprevention och Sjukdomsbehandling), kika gärna in på www.fyss.se.
- Gör det du vill och kan – rid, gå på spinning eller prova yoga. Tänk också på att få in träning i vardagen – ställ bilen en bit ifrån affären så du får lov att gå en sträcka. Det kan räcka den dagen, menade Ulrika, och lade till att det bör finnas någon form av både styrke- och konditionsträning med i träningsprogrammet.
Nästa kurstillfälle är den 19-21 november, också i Stockholm.
