Hur man berättar för familjemedlemmar
En av de första sakerna du gör när du fått diagnosen kan vara att berätta för familjen. Det är förmodligen ett av de viktigaste stegen du kan ta för att lära dig leva med MS. Endast då kan du få det fysiska och emotionella stöd du behöver. Denna sida ger förslag på hur du berättar för dina barn och föräldrar att du har MS och berättar om de effekter som detta förmodligen kommer att ha på din familj.
Tala öppet
När en familjemedlem har fått diagnosen MS får det oundvikliga konsekvenser för hela familjen. I vilken grad familjen påverkas beror förvisso på graden av handikapp orsakad av sjukdomen. Icke desto mindre påverkar ovissheten som uppstår efter sjukdomsdiagnosen hela familjen. För patienten finns förutom ovissheten om hur sjukdomen kommer att utveckla sig även osäkerheten om huruvida familjen kommer att klara av att vara ett stöd och hjälpa till att hantera sjukdomen.
Rädslan för att bli beroende av familjemedlemmarna delas av många människor med MS och kan leda till att man undertrycker sjukdomssymtomen och överskattar sin egen förmåga. Detta leder oundvikligen till misslyckanden och nedslagenhet och ger familjmedlemmarna känslan av att deras erbjudande om hjälp avvisas. Detta kan i sin tur resultera i att man drar sig tillbaka och en bristande vilja att hjälpa familjemedlemmen med MS. Det blir en ond cirkel. Å andra sidan finns även risken att familjemedlemmarna gör för mycket för dem, även när de egentligen inte behöver hjälp och de MS-sjuka blir därmed onödigt beroende av vårdgivarna. Därför är det av största vikt att patienten talar öppet med familjemedlemmarna om vilken typ av hjälp de behöver och i vilken utsträckning. De måste tillsammans reda ut hur mycket hjälp familjen kan ge och vilken sorts hjälp patienten verkligen behöver och kan acceptera.
Man bör alltid komma ihåg att man förutom familjemedlemmarna även kan be andra personer om hjälp för att undvika att lägga för stor börda på familjen. Det är viktigt att MS-patienten och de andra familjemedlemmarna både lever och har kontroll över sina egna liv i så stor utsträckning som möjligt, vilket även omfattar ledig tid och fritidsintressen.
Det är viktigt med balans mellan vila och ansträngning. Tillräcklig sömn är ett måste och trötthet bör undvikas. För familjen kan det exempelvis innebära att man gör gemensamma aktiviteter på morgonen, undviker sena kvällar, planerar in korta raster i delade åtaganden och att gemensamt arbete fördelas på ett sådant sätt att MS-patienten inte överanstränger sig.
Professionell hjälp
Om professionell hjälp är nödvändig kan man gå på familjerådgivning eller familjeterapi (där hela familjen konsulterar en terapeut tillsammans). Rådfråga din läkare hur du får denna hjälp. I vissa fall kan det vara bra med enskild konsultation eller terapi för din partner. Det finns även gruppkurser för släktingar och vårdgivare. Det är viktigt att regelbundet låta de nära anhöriga få koppla av från sina plikter. De känner sig ofta tyngda av skuld och tillåter sig sällan någon tid för sig själva (till exempel att ta semester ensamma eller att ägna sig åt en hobby).
Det är viktigt för både familjen och personen med MS att förstå att den som har MS har flera roller i sjukdomssammanhanget och under sjukdomsförloppet. MS-patienten kan vara allt från ”fullt frisk utåt sett och inte alls handikappad” till ”akut drabbad” eller till och med ”kroniskt drabbad med mer eller mindre allvarlig funktionsförlust på en rad olika sätt och vid olika tillfällen.”
Allt detta förutsätter att man kan ha öppna diskussioner om sjukdomen i förväg. Detta är naturligtvis inte alltid möjligt när det finns småbarn i familjen. Barn brukar dock ha en bra känsla för när något inte längre är som det ska och de kanske känner sig besvärade av det och inte förstår varför pappan och mamman inte längre kan leka med dem som förr. De uppfattar mycket väl att pappan/mamman till exempel inte längre kan gå ordentligt. Barn blir snabbt oroliga och fruktar att föräldern ska dö, att de helt plötsligt kommer att bli helt ensamma. Ibland händer det även att barnen känner sig ansvariga för sjukdomen, skyldiga för att det har hänt. Med anledning av detta är det absolut nödvändigt att tala öppet med barnen om sjukdomen. Hur detaljerad informationen är beror på deras ålder och mognad.
Risken finns förstås att en sjukdom som MS innebär så många svårigheter för familjen att det splittrar den. Å andra sidan har familjemedlemmar som har en kärleksfull och intim relation även möjligheten att tillsammans bära den börda MS innebär och därmed komma ännu närmare varandra och bli mer engagerade.
Berätta för små barn
Det är förmodligen inte till någon nytta att göra ett formellt tillkännagivande om MS för små barn, men det är viktigt att de får svar på sina frågor allteftersom de uppstår. Barn känner på sig när något är fel och att du är orolig. Du måste vara medveten om detta och förstå att de ibland får ett annat beteende. Sanningen är knappast lika skrämmande som deras farhågor. Flera patientorganisationer för MS-sjuka har broschyrer för barn som kan vara till hjälp.
Berätta för äldre barn
Äldre barn och ungdomar måste informeras, men man bör göra det med försiktighet. Även om de utåt sett kan verka lugna och till och med likgiltiga, är de med all sannolikhet väldigt bekymrade. Deras oro kan minska genom information. Deras frågor måste besvaras allteftersom de uppstår och de måste veta att du är villig att tala med dem när frågorna dyker upp. Möjligheten att läsa litteratur från ett riksförbund (NHR) för MS-sjuka kan vara till god hjälp.
Ungdomar känner att de bör behandlas som vuxna och om de inte tillåts spela en ansvarsfull roll vid ett familjeproblem kan de känna sig både sårade och stötta. Följden kan bli att de börjar bete sig destruktivt. Om man däremot uppmuntrar deras samarbete kan de bli förvånansvärt mogna och någon man kan hämta styrka hos. Att försöka hålla problemen för dig själv kommer inte att bespara dem någon oro.
Berätta för föräldrar
Det kan även vara svårt att berätta om sjukdomen för föräldrar. Det är väldigt svårt för föräldrar att acceptera barnens diagnos och det är ytterst viktigt att vara lyhörd för deras känslor och behov. Framför allt mödrar brukar vara extremt beskyddande och många föräldrar känner att det är deras fel.
